Scroll to top

Top

2 reacties

PatientsLikeMe.com: Sociaal netwerk voor patienten

Gepost op 13/07/2014
PatientsLikeMe.com: Sociaal netwerk voor patienten

Stel je voor dat je dokter een diagnose bij je stelt over een ziekte die een impact heeft op je leven. Je hebt een ernstige vorm van astma ontwikkeld en dat bemoeilijkt je leven. Je dokter geeft je raad over de invloed dit zal hebben en tips om de moeilijkheden zo goed mogelijk te overkomen. Eens je het ziekenhuis verlaat sta je er natuurlijk helemaal alleen voor. Je kan er met familie of vrienden over praten maar die kunnen zich maar een moeilijk beeld vormen hoe je je voelt of welke invloed  je ademhalingsziekte op je uitoefent wanneer jullie in de zomer een partij voetballen. Steun vinden bij personen die eenzelfde aandoening hebben kan daarbij enorm helpen om extra informatie te vergaren over je aandoening, je visie te verbreden over de leefbaarheid ervan, gedachten uitwisselen over de medicatie die jullie gebruiken, of gewoon om met gelijkgezinden over ervaringen te praten over de ziekte die jullie verenigd.

Met deze gedachte is de website patientslikeme.com in 2005 online gegaan. PatientsLikeMe cureert een online platform dat gericht is op 3 grote blokken:

  • Het platform fungeert als een sociaal netwerk voor mensen met een medische aandoening. Zo kan je connecteren met andere mensen getroffen door astma en ervaringen delen om zo het leven met de ziekte voor jou en andere patiënten draaglijker te maken.
  • PatientsLikeMe geeft de mogelijkheid om te leren van anderen. Zo kan je symptomen vergelijken, maar ook de effecten van bepaalde behandelingen of medicijnen om er zeker van te zijn dat je steeds de beste behandeling krijgt om zo je gezondheidszorg in eigen handen te nemen.
  • PatientsLikeMe zorgt ervoor dat je jouw vooruitgang kan bijhouden en zo kan bijdragen aan onderzoek omtrent je ziekte. Op deze manier kan je meebouwen aan verbeterde behandelingen voor toekomstige astmapatiënten.

De meerwaarde van zo’n website is duidelijk en vindt zich in de basisgedachte waarmee Sir Tim Berners-Lee en Robert Cailliau het internet ontworpen: mensen verbinden. PatientsLikeMe biedt patiënten de mogelijkheid om snel en gemakkelijk over de hele wereld patiënten te vinden die in hetzelfde schuitje zitten.

Het Business Model achter PatientsLikeMe

Wat halen de ontwerpers van de website hier nu uit? Alles startte vanuit een overtuiging om een platform te ontwerpen voor naast vriend die te maken kreeg met de ernstige ziekte ALS. Ze wilden een brede rondvraag doen naar de beste behandeling voor de ziekte en startten het platform. Een tiental jaren verder ziet het business model er als volgt uit.

Bron: Board of Innovation

Bron: Board of Innovation

Je merkt dat PatientsLikeMe een platform  ter beschikking stelt voor patiënten om data uit te wisselen. Deze data probeert de website te capteren en door te verkopen aan Farmaceutische bedrijven en onderzoeksbureaus om uit deze ‘big data’ een manier te extraheren om behandelingen draaglijker en doeltreffender te maken. Dit lijkt inderdaad een win-win model waar huidige & toekomstige patiënten, PatiensLikeMe.com & de Farmaceutische industrie baat bij hebben.

Wij zien hier een stevige website die bijdraagt tot maatschappij en industrie, MAAR, zoals steeds met het uitwisselen en verkopen van data (en nog meer als dat om medische data gaat), stellen we ons vragen bij het privacy aspect. Indien PatientsLikeMe deze big data in pakketten verkoopt en dus anoniem, zodat Farmabedrijven patiënten niet rechtstreeks kunnen benaderen, dan lijken hier weinig graten in te zitten. Mocht dit wel het geval zijn, en patiënten ‘gestalked’ worden d.m.v. advertenties en e-mails voor een bepaald farmaceutisch product, dan zullen we onze mening moeten herzien.

Iemand ervaringen met PatientsLikeMe?

Stay Tech’d

Thomas

Reacties

  1. Thomas Van der Auwermeulen

    Patientslikeme.com gaat nu zelf een stapje verder. Als patient/verzorger/dokter of onderzoeker kan je je nu opgeven om data op het platform te laden zodat patientslikeme toegang krijgt tot een nog grotere database van informatie. Deze data kan bijvoorbeeld de evolutie van het glucoseniveau in je bloed zijn indien je diabetespatient bent.

    http://www.patientslikeme.com/join/dataforgood

    Je data gebruikt patientslikeme dan om zo nauwkeurig mogelijk een oplossingen te vinden voor je opgegeven aandoening. Je hoeft je gegevens niet in te geven dus je privacy blijft gegarandeerd en je data wordt strikt genomen enkel gebruikt voor het onderzoek naar die bepaalde aandoening.

Plaats reactie

patientslikeme-com-sociaal-netwerk-voor-patienten